В КЧР проходит конференция по диагностике и лечению редких заболеваний

23 МАЯ. ЧЕРКЕССК На базе Детской многопрофильной больницы КЧР проходит конференция «Орфанные заболевания – проблема XXI века», посвященная вопросам диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями.

 В ней принимают участие врачи разных направлений: педиатры, эндокринологи, неврологи, пульмонологи и другие специалисты. Мероприятие организовано минздравом КЧР, Всероссийским обществом орфанных заболеваний, ведущими федеральными центрами, специализирующимися на лечении редких заболеваний, благотворительным фондом «Круг добра».

 «Здесь присутствуют практически все лечебные учреждения нашей республики. Наша цель – донести до сведения врачебного персонала возможности  нашей системы здравоохранения в диагностике и лечении орфанных заболеваний. Чтобы наши доктора знали, как проводится лечение, с кем мы взаимодействуем. Своевременность лечения зависит от полноты, качества предоставляемой медицинской документации, чтобы мы вовремя предоставили все необходимое в фонд «Круг добра» и обеспечили детей дорогостоящими препаратами», – рассказала заместитель министра здравоохранения КЧР Тамара Кипкеева.

 На конференции врачи рассмотрят такие вопросы, как диагностика орфанных заболеваний, организация маршрута орфанного пациента, опыт взаимодействия с органами власти. Особое внимание уделено вопросам лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями. Отмечено, что с момента создания фонда «Круг добра» 28 детей из КЧР уже получили необходимую медицинскую помощь.

 Напомним, в КЧР на базе республиканской детской больницы открылся Центр орфанных заболеваний. Его задача – выявление, динамического наблюдение за больными орфанными заболеваниями, обследование семей, прогнозирование рождения здоровых детей. При Центре функционирует процедурный кабинет, взятые анализы отправляются на исследования в крупные федеральные центры.